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생명보험재단, 13년간 1만5000명 희귀질환 극복 지원
  • 정윤희 기자
  • 등록 2020-05-22 11:35:35

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  • 희귀질환 치료만을 위한 전문치료센터 운영 지원

생명보험재단은 13년간 1만5000명 환자와 가족들의 희귀질환 극복을 위해 지원해오고 있다. 사진은 생명보험재단이 지원하는 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 열린 제 8회 호킹졸업식에 참여한 희귀질환 환자와 관계자들. 

희귀 근육질환인 ‘뒤센형 근이영양증(DMD: Duchenne muscular dystrophy)’을 앓고 있는 강병재 군(만 23세)은 2006년부터 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 호흡재활 치료를 받고 있다. 연세대에 입학한 강 군은 근육병으로 휠체어에 몸을 의지하며 책 한 장 넘기기 힘들었지만, 학업에 대한 열정만큼은 남달랐다. 장애를 가진 사람들도 잘 살 수 있는 사회를 꿈꾸는 강 군은 ‘장애학’을 연구하는 학자가 꿈이다.


오는 23일은 희귀질환 극복의 날(5월 23일)로 희귀질환에 대한 이해를 높이고 치료와 관리 의욕을 고취시키고자 제정됐다. 강 군처럼 희귀질환을 앓으며 치료를 이어가고 있는 환자는 국내 약 50만 명. 질병관리본부에 따르면 희귀질환은 병의 원인을 정확하게 파악하기 어려워 진단까지 평균 4년 이상 소요되며 증상 발현 뒤부터 평균 병원 4곳 이상을 거쳐야 하는 등 어려움이 뒤따라 진단받지 못한 환자 수는 더 많을 것으로 추산된다.


생명보험사회공헌재단(이사장 이종서·이하 생명보험재단)은 희귀질환자의 어려움을 덜어주고 체계적인 희귀질환 관리 시스템 구축하고자 2008년부터 ‘희귀질환센터 지원사업’을 전개, 환자와 가족들이 보다 나은 환경에서 치료받을 수 있도록 하고 있다.

 

생명보험재단은 2008년 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립 지원을 시작으로, 현재까지 1만 5000여명의 희귀 난치성 신경근육질환자와 가족에게 호흡재활 전용 병실 운영, 환자 및 가족 대상 심리치료와 호흡재활교육 등을 제공했다. 또 2018년부터 호흡 재활의 의료지식 부족으로 인해 응급 상황에서 적절한 치료를 받지 못하는 문제를 최소화하기 위해 전국 응급시설과 호흡재활센터 간 핫라인을 관리하고, 지방에서 내원하기가 어려운 환자들에게 사설 구급차 이송비를 지원해 오고 있다.


2016년부터는 선천성 희귀질환인 뮤코다당증 환자의 빠른 진단과 의료환경 개선을 위해 삼성서울병원에 ‘뮤코다당증센터’를 구축, 약 3000여명의 뮤코다당증 환자와 가족들을 지원했다. 생명보험재단은 뮤코다당증센터 운영을 통해 희귀질환 의심환자의 유전자 분석을 비롯 뮤코다당증 진단, 가계유전자 검사 등 질환을 조기 발견할 수 있도록 검사비를 지원하고 있으며, 환자와 가족들의 심리안정과 삶의 질 개선을 위해 환우회 모임도 운영 중이다.


특히 생명보험재단은 호흡재활센터를 통해 희귀난치성 신경근육질환자들이 운동능력을 상실한 상황에서도 일상을 영위하며 학업에 정진할 수 있도록 지원해왔으며 이 같은 환자들을 축하·격려하는 ‘호킹 졸업식’ 행사도 매년 열고 있다. 2012년부터 올해까지 총 47명이 대학에 입학했으며, 33명이 졸업했다. 이들은 호흡재활치료를 받음으로써 꿈을 향한 도전을 이어갈 수 있었다. 


강병재 군은 “호흡재활은 일상을 유지할 수 있도록 도와주는 없어서는 안 될 조력자와 같다”며 “원하는 대학에 입학하고 용기와 희망을 잃지 않을 수 있었던 원동력은 꾸준한 치료와 부모님의 전폭적인 지지 덕분이었다. 희귀질환을 앓고 있는 다른 친구들이 꿈을 위한 여정을 포기하지 않았으면 한다”고 말했다.


한편 생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 20개 생명보험회사들의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인으로, 자살예방, 생명문화확산, 저출산해소, 고령화극복 등 4대 목적사업을 중심으로 우리 사회의 복지사각지대 해소를 위한 다양한 특화사업을 전개하고 있다. 

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